潮新闻客户端 记者 蓝震
孤独症作为一种神经发育障碍,已成为全球公共卫生领域的重要挑战。数据显示,我国孤独症患者已超1000万,且发病率呈逐年上升趋势。面对这一群体,如何构建科学、包容、可持续的康复支持体系,不仅是医学问题,更是社会文明的试金石。
在第18个世界孤独症关注日来临之际,潮新闻记者对话中国社会工作联合会副会长张本平,共同探讨孤独症康复这一关乎千万家庭福祉与社会和谐的重要议题。
潮新闻:如何理解孤独症康复的社会意义?
张本平:做好孤独症康复工作,是守护生命尊严、推动社会公平的需要。孤独症儿童被称为“星星的孩子”,他们因社交障碍、语言发育迟缓等问题,长期面临融入社会的困境。康复干预不仅是医学治疗,更是通过科学手段帮助他们实现潜能开发、提升生活质量的重要途径。保障这一群体的康复权利,是践行“以人民为中心”发展思想的具体体现,也是社会公平正义的必然要求。
做好孤独症康复工作,是减轻家庭负担、促进社会和谐的需要。一个孤独症患者家庭往往承受着巨大的经济压力与精神压力。研究表明,近60%的孤独症家庭因长期康复支出陷入贫困,家庭成员的心理健康问题亦不容忽视。通过完善康复服务体系,能够有效缓解家庭困境,减少社会矛盾,维护社会和谐稳定。
做好孤独症康复工作,是助力人才发展、释放社会潜力的需要。孤独症群体中不乏具有特殊才能的个体,例如在艺术、数学等领域展现出的独特天赋。通过早期干预和终身支持,这些个体完全有可能成为社会发展的宝贵资源。国际经验表明,包容性社会政策能够将“障碍”转化为“优势”,为社会发展注入多元活力。
潮新闻:如何认识当前孤独症康复工作的挑战与不足?
张本平:尽管我国在孤独症康复领域取得了一定进展,但仍面临多重挑战:一是资源分布不均,优质康复机构集中在一二线城市,基层和农村地区服务匮乏;二是专业人才短缺,全国持证孤独症康复师不足5万人,远低于实际需求;三是社会认知偏差,公众对孤独症的误解导致歧视现象依然存在;四是政策衔接不足,康复、教育、就业等环节缺乏系统化政策支持。这些问题亟需社会各界形成合力,共同破解。
潮新闻:对推进孤独症康复工作有什么建议?
张本平:第一,强化顶层设计,完善政策保障体系。推动将孤独症康复纳入相关法律框架,明确政府、社会、家庭三方责任;联合卫健委、教育部等部门,制定覆盖“筛查-诊断-干预-教育-就业”的全生命周期支持政策;加大财政投入,将孤独症康复治疗纳入医保目录,减轻家庭经济负担。
第二,整合社会资源,构建多元服务网络 。支持社区建立“康复驿站”,推广“医院-社区-家庭”联动模式;鼓励企业、公益组织通过资金支持、技术赋能等方式参与服务体系建设;搭建全国性孤独症康复信息平台,实现资源共享与精准对接。
第三,深化专业赋能,打造高素质人才队伍。推动高校设立孤独症康复专业方向,建立职业资格认证体系;定期开展从业人员技能培训,引入国际先进康复技术(如ABA、DIR等);建立社工、康复师、特教教师的协同工作机制,提供“跨学科”支持。
第四,聚焦家庭需求,健全心理支持机制。设立家长学校,提供康复技能培训与心理疏导服务;推动建立“喘息服务”制度,通过志愿者帮扶缓解家庭照护压力;探索“保险+公益”模式,为孤独症家庭提供风险保障。
第五,倡导融合共育,营造包容社会环境。联合媒体开展科普宣传,消除“病耻化”标签;推动普通学校落实融合教育,保障适龄儿童受教育权;支持企业开发适合孤独症群体的就业岗位,建立辅助性就业基地。
潮新闻:对孤独症康复事业有什么期待?
张本平:孤独症康复事业是一项充满人文关怀的系统工程,需要政府主导、社会协同、科技助力、全民参与。在此,我代表中国社会工作联合会也向社会各界呼吁:医疗机构要加强早期筛查与干预技术攻关;教育机构要深化融合教育实践创新;企业界要践行社会责任,提供就业支持;每一位公民都要以平等之心传递温暖。相信通过不懈努力,终将让每一颗“星星”都能闪耀属于自己的光芒!
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