《家长参与自闭症教育研究项目纪实：见证孩子成长，探索中医创新之路》

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近日，一位参与《郁病专长裘玉明中医中药治疗自闭症有效性研究》课题的家长（应受访者要求隐去全名，下文称"陈妈妈"），讲述其家庭参与该项目的经历与体会。

孩子基本情况

据陈妈妈介绍，其子现年4岁，目前在上幼儿园。在谈及参与课题的初衷时，她表示："孩子对中药不太抗拒，比较容易接受，家里对孩子之前状态有不少担心，所以决定来试一下"。

据悉，该课题由贾美香教授团队主导，聚焦自闭症谱系障碍（ASD）早期干预与中西医结合创新，重点研究裘玉明中医药进行干预的结果是否有效、中西医结合的方式能否更好的改变孤独症儿童的行为。团队通过入组患儿案例在接受中医药后的表现，来判断儿童的社会适应能力和日常生活表现是否有进步。该研究为制定个性化诊疗方案提供了专业且科学的依据。

家长双重角色实践

作为项目参与者，陈妈妈深度配合研究团队开展教育观察与实践。她透露，日常工作主要集中于日常行为的数据采集，包括：服用中医后行为观察记录/孩子与人相处行为模式记录/回答家长问题逻辑能力记录等，并强调"通过入组并按医嘱服用中药，对孤独症儿童成长规律有了更科学的认知"。

给其他家长的建议

陈妈妈结合自身经验提出：孤独症儿童的幼儿期属于接受干预的黄金时期，建议关注孩子个体适应性，理性评估项目价值，强调行为变化需要与项目组专业团队共同探索等。该家庭的入组经验为同类家庭提供了有价值的参考。

目前，《郁病专长裘玉明中医中药治疗自闭症有效性研究》课题已经进入中期阶段，后续成果将通过媒体继续向社会公布。

当现代医学尚未完全破解自闭症谜题时，中医药的介入既是文化传统的延续，也是现实需求的倒逼。这种探索注定充满争议，但正如一位家长所说：”我们不是在寻找奇迹，只是想让孩子的进步多一种可能。裘大夫用中医中药治疗的少量案例呈现出的中期的结论，让我们认为值得继续期待。”

改变进步缓慢的“蜗牛”状态，让宝宝进步快起来，有希望，可期待是该课题最终的意义所在。天下所有的孤独症孩子父母都希望早日脱离苦海，改变宝宝进步缓慢的状态，把慢娃变快宝。

在科学与人文的交汇处，这场关于希望的追寻仍在继续。陈妈妈描述了她孩子孤独症的早期症状，包括对家长的呼唤有时候有回应，有时候没有、与小朋友相处破坏性强，习惯于语言重复等，她与公公对此现象的不同看法产生了冲突。她带着孩子到贾美香教授处问诊后，被确诊为自闭症。在入组课题接受裘玉明中药干预的过程中，孩子有了明显进步，开始能正常沟通交流，并表现出情感上的丰富。此外，孩子还展示了能够理解和模仿成人行为的能力，如给家长制造惊喜、懂得安慰人，以及开始有了分享喜悦和表达自我的迹象。

以下是家长记录入组后孩子的变化：

一，进步的方面：

1.眼神有对视了，说话有时候不用提醒也知道看着人说话了

2.情景游戏会玩了，不单一多样变换的都能玩了

3.大便一天二次，有时候也一次

4.饭量变大了，不刻意挑食，且不会拒绝没吃过的食物

5.认知提升了，可以亲情视频问话且能自己唱歌了

6.会总结自己做了哪些事情

7.表情丰富了

8.出门大人能牵着他一起走

二，目前存在的问题：

1.自言自语，哼哼唧唧，所答非所问，陌生人问话就闭眼睛，话爱重复说，有时不切合场景想起什么就说什么

2.喜欢重复问问题，如果不回答就反复问，直到对方回答他为止。

3.认知理解方面还是欠缺。不会正确的表达和描述，关于学习内容就记不住。

4.多动坐不住椅子上，小动作非常多。

5.不会和小朋友相处，着急了就大喊。玩的途中会搞破坏，会往别的小朋友身上扬沙子。

6.眼神对视时间还是短，有目的性的提醒会反应过来。

7.晚上睡觉又存在出汗的问题了

8.玩什么东西都是三分钟热度，没有东西能持续性玩下去，都是一会就完事，对于正确的玩法不能用心去学。

9.出门没有看到他特别喜欢的东西也不会疯跑了。

三，暂时没变化的方面：

1.所问非所答

2.不会正面回答问题

3.不切合场景说话

4.总是复制性说话

5.无法安静坐一段时间

6.逻辑思维不够，聊天就自说自话，不参与其他人的话题

8.在外面有时候会突然发出一些奇怪的声音

9.乱喊叫，对外面的声音敏感